一名5岁的小女孩成为了一本书的封面明星，她向新学校的同学们解释了自己皮肤疼痛的状况。

　　周二，Darcee Birrane开始在里斯本上小学。

　　达西患有大疱性表皮松解症(EB)，也被称为蝴蝶皮，这种情况会导致她的手掌和脚底在最轻微的接触下起泡和受伤。

　　这本特别制作的故事书讲述了她的病情，将教和谐山小学的同学们了解她的病情，以及为什么他们的新朋友有时不得不缠上绷带。

　　这本插图书是由EB慈善机构黛布拉创作的，书中解释了这个安特里姆郡的小女孩是如何像其他喜欢画画和故事的小女孩一样的。

　　这也让她的新朋友知道她的病不会传染，也不会阻止她和他们一起玩游戏。

　　新学年将于本周开始，这张卡片将被分发给达西的同学和老师。

　　达西说:“我喜欢我的新书，因为这本书都是关于我和我特殊的皮肤的，我的妈妈和保姆也在书中。”

　　“我真的希望我的朋友们喜欢我的书，了解我的蝴蝶皮肤。”

　　达西的母亲萨曼莎·斯特德说，EB从几个不同的方面影响了她女儿的生活。

　　她说:“有时候，这让她觉得自己很特别，尽管会很疼很痒，但这并不能阻止她尝试新事物。”

　　但她担心其他孩子会觉得这很恶心，尤其是当她的水泡破裂时。

　　所以，她很高兴她的新朋友现在有机会了解她的蝴蝶皮肤。

　　“我们每天都在感恩，但事情可能会更糟。”

　　Debra的家庭支持服务负责人Deirdre Callis说，该慈善机构去年开始为孩子们制作个性化书籍。

　　她说:“这些书的推出是为了帮助孩子们以一种简单易懂的方式解释他们的EB故事。”

　　“他们是理想的活动，如开始在一个新的学校。

　　“我们的第一本书关注的是一个孩子进入主流小学的故事，并汇集了最能帮助老师和同学欢迎EB新学生的信息。

　　“这本小册子得到了家庭、学校和我们的国际合作伙伴的积极响应。

　　“正因为如此，我们现在向居住在爱尔兰岛上的所有家庭提供这项服务。”

　　有关EB和慈善机构Debra的更多信息，请访问:Debra .ie。