莎莉·道森(Shari Dawson)在欧洲度假时,第一次注意到自己的脸上出现了奇怪的现象。
当时22岁的他和朋友拍了一张无忧无虑的自拍照。
32岁的道森来自墨尔本,他说:“我记得当我在度假的时候看着这张照片,我就想,‘天哪,我的笑容看起来真的不一样了’。”
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随着时间的推移,道森开始发现她脸上的其他变化。
“那个阶段的主要问题是我的下巴,”她说。
“我以前的咬合力一直很正常,但我发现当我闭上嘴的时候,我的上牙和下牙开始接触。
“我想,‘这真的很奇怪,我以前从来没有做到过。’”
但改变的不只是她的下巴。
“我的鼻子开始变了,眼睛也变了,”她说。
奇怪的是,道森的脚也在长。
道森说:“我妈妈和我总是一起穿鞋,我以前大约穿七码半。”
“然后,这么多年来,我不得不不断加大鞋码,以至于我买不到一双普通的鞋。”
道森的体重也有所增加,起初,她认为这是她的鞋码变大的原因。
道森说:“我去看医生,说:‘我体内积液太多了。
“我永远不会忘记,一位女士看着我说,‘我觉得你把液体和体重增加混淆了。’”
道森说,身体上的变化是如此缓慢,以至于她的家人和朋友都没有注意到有什么不妥。
但道森的生活很快就被其他更严重、更虚弱的症状打乱了,包括严重的偏头痛。
她说:“每隔一周,我就会偏头痛,让我昏倒几天。”
“有时我一整个星期都不能去上班,因为我就是睁不开眼睛。”
到2020年3月,她的偏头痛疼痛变得如此严重,以至于道森去了当地医院的急诊科两次。
“我第一次去的时候,他们说,‘我们要送你回家。我们认为这只是一种正常的偏头痛,”道森说。
几天后,道森仍然很痛苦,所以她又去了医院。
这一次,医生做了更多的检查,发现道森的脑垂体上长了一个肿瘤。
这个肿瘤可能已经在她的大脑里生长了7年,当时正在出血。
道森被紧急送往脑部手术,医生切除了大部分肿瘤。
医生解释说,这个肿瘤导致道森患上了一种罕见的生长障碍,称为肢端肥大症,这种疾病会导致脑垂体分泌过多的生长激素,导致成年人生长异常。
肢端肥大症被认为影响着715至3500名澳大利亚人,然而专家表示,这种疾病经常被误诊。
神经外科医生和脑垂体专家王义远博士说,许多患者在诊断肢端肥大症时面临挑战。
他说:“由于肢端肥大症患者的症状多种多样,误诊是很常见的,这可能导致多年的长期痛苦和健康不确定性。”
“重要的是,专职医疗人员,如足科医生和牙医,应该了解肢端肥大症及其症状,如果病人出现在他们面前。”
肢端肥大症的早期症状包括偏头痛、呕吐、手脚肿大、牙齿间隙、下颌突出、皮肤增厚和声音低沉。
王说,如果患者出现症状,应该主动与全科医生交谈。
“早期诊断对于预防改变生活的后果至关重要。虽然手术通常是主要的治疗方法,但也可以考虑药物治疗和放射治疗。”
1999年,前埃森登足球超级联赛球员、后来成为教练的马克·哈维在他足球生涯的巅峰时期被诊断出肢端肥大症。
和道森一样,他也出现了一系列莫名其妙的症状。
哈维说:“我开始出现胃病、手臂后侧振动、肠易激、偏头痛和头部压力大等症状,这些都是我不常见的症状。”
“当时我所有的症状似乎都不相关。
“有好几次我都在想,‘我是不是疯了?'"
他不知道的是,哈维的肢端肥大症导致他的脑垂体快速分泌大量的生长激素。
外科医生完全切除了哈维的肿瘤,治愈了他所有的症状。
然而,哈维说,想到可能发生的事情就很可怕。
他说:“如果当时由AFL进行药物检测,我就会在不知情的情况下检测出阳性,因为我的血液中含有大量的生长激素。”
“我很幸运,在这种情况发生之前,我得到了诊断和治疗。
“我的脑部手术已经过去24年了,感谢科学和现代医学让我能够过上健康的生活。”
与此同时,道森与肢端肥大症的斗争仍在继续。
2021年6月,她接受了进一步的手术,切除了剩余的肿瘤。
然而,今年1月,她收到了肿瘤复发的消息。目前正在接受药物治疗。
道森现在是澳大利亚脑垂体基金会的总经理,她说她热衷于分享自己的故事,以帮助其他人避免误诊的痛苦。
道森说:“我只是在想,如果我早几年就意识到这一点,我的生活将会多么不同。”
“在我被诊断出患有这种疾病之前的七年里,我并没有因为这种疼痛去见过别人。
“我为了口腔的变化去看牙医,为了全身的疼痛去看理疗师和chiros。
“我去看了脚科医生。
“在任何时候都没有人看着我说,‘我们认为你得了肢端肥大症。’”
为了进一步提高人们对肢端肥大症的认识,澳大利亚垂体基金会将于11月25日星期六在墨尔本的圣基尔达救生俱乐部举办一场研讨会。