利比·克拉克(Libby Clark)不知道如何告诉她年幼的孩子们，他们的父亲可能很快就不在了。

　　她向专业人士寻求过如何进行这段对话的建议，但她现在把这段对话放在一边。

　　这位四个孩子的母亲说:“我们还没有和孩子们讨论这个问题，因为我们还没有放弃希望。”

　　她48岁的丈夫西蒙患有多发性骨髓瘤。这是新西兰第二大常见的血癌。

　　2021年底，西蒙去看医生，抱怨疼痛。

　　医生认为没什么大不了的，但就在圣诞节前不久，西蒙又去看医生了。这一次要求进行血液检查。

　　“2021年12月23日晚上10点左右，他接到了医生的电话，让他直接去医院。我不得不把他送到怀塔克雷医院，因为新冠肺炎限制措施已经到位。

　　“第二天，西蒙被告知他很可能得了多发性骨髓瘤，并被转移到了北岸医院，”利比说。

　　他在圣诞节当天被正式确诊。

　　“当时我们的双胞胎还有几天就要满4岁了。他在医院住了大约三周，并开始化疗。”

　　去年西蒙做了两次干细胞移植手术。利比说，第一次检查很顺利，但第二次检查后，他的血液检查结果不太好。

　　今年，他们一直试图用化疗和一种资助的骨髓瘤药物来治疗癌症，但几个月前，他们被告知他的血液结果不再稳定。

　　西蒙已经尝试了未获资助的药物泊马度胺，但利比说，它似乎不起作用，他们可能不得不使用另一种未获资助的药物——达拉单抗。

　　全球至少有49个国家资助了Daratumumab，但新西兰没有。

　　第一年的治疗需要大约22万美元的私人资金。在那之后，每年的费用约为12万美元。

　　由于健康原因，西蒙不能再做IT顾问了。

　　“我知道我们只是在争取时间。但我希望我的孩子们试着记住他，”利比说。“他们太年轻了。

　　“目前我认为西蒙还能活6-12个月，如果我们幸运的话，还能活12个月。这是毁灭性的。

　　“他应该活得更久，和孩子们在一起，”她说。

　　他们的双胞胎很快就6岁了，最小的4岁。他们还有一个15岁的儿子，他完全知道父亲身上发生了什么。

　　利比形容和她在一起24年的西蒙是一位了不起的丈夫和父亲。

　　“西蒙是一个非常聪明的家伙。他有一种干巴巴的幽默感。

　　“他太棒了。尽管生病了，他总是努力让孩子们的生活像往常一样正常。

　　“他试图在力所能及的时候通过慈善活动和学校跑步来帮助别人。他试图跟上节奏，但他的身体已经筋疲力尽了，”她说。

　　克拉克一家表示，他们非常感谢向他们的giveallittle页面捐款、社区支持和筹款，以及他们所有家庭成员的筹款努力。

　　夜深人静的时候，丽莎·克拉克的思绪在飞速运转。

　　她很难入睡，因为她一直在想新的方法来帮助她的弟弟西蒙。

　　“西蒙和我一直很亲密，非常紧密。他一直是一个完美的孩子。

　　“他非常聪明。他温暖你的心。在我眼里他是完美的。

　　“我的大脑无法接受他的盔甲上有裂缝。”

　　丽莎流着眼泪，讲述了她去医院看望西蒙时，看着他痛苦不堪是多么难受。

　　“我记得我走进他的房间，它把我像一吨砖头一样打翻了。他躺在床上病得很重。

　　“我会拿一桶冰凉的冰块给他，因为这是他想要的，”她说。

　　她说她的哥哥是一个骄傲、谦虚的人，永远不会想要一个giveallittle页面。

　　但她说，他也是一名斗士，想为他的孩子们而活。她想让西蒙和孩子们有更多的回忆。

　　丽莎说，作为勇士队的超级球迷，西蒙总是带着他的大儿子去看主场比赛。她希望他下一季能再次做到这一点。

　　克拉克一家迫切希望有足够的钱来资助达拉单抗，丽莎不会停止，直到她知道她已经尽了一切努力来帮助西蒙。

　　到目前为止，她通过收集铝罐送到废金属场来筹集资金。

　　“我的工作场所有收集箱。人们把他们的罐头放在里面，然后我把它们带到废金属场，”丽莎说。

　　“一些工作人员出去散步，把他们从路上接走。

　　我问惠特克是否愿意帮忙捐款。然后我收到了一大盒巧克力块，我也用它来筹款。”她说。

　　但达拉单抗昂贵的成本意味着他们需要更多的资金。

　　“我知道他需要的20万美元是一大笔钱。这是一个我们自己无法计算出来的数额。“所以，我把它翻转了180度，我想，‘5美元是一个小数目——这是可行的。’”但我需要4万人每人出5美元。

　　“我的大脑一直在说:‘花5美元开车让西蒙活下来，’”丽莎说。

　　丽莎说，这家人准备尽其所能支付费用，并使用他们筹集到的药品，但目前这些钱还不够。

　　丽莎说她有时真想在山顶上尖叫，她流下了很多眼泪。

　　“我爱死他了。我想看到他50岁。

　　“我们是好人。我们工作了一辈子，现在我们需要帮助。”

　　丽莎说她不会放弃的。

　　“这是一个持续的、情绪化的过山车，但希望最后才会破灭。”

　　根据奥克兰大学副教授和奥克兰市医院血液病学家Rodger Tiedemann的说法，政府需要更好地资助Pharmac。

　　蒂德曼博士说，过去的政府“忽视了癌症患者”，作为一个第一世界国家，我们在药品采购方面处于“第二世界的底部”。

　　他说，新政府需要解决这个问题。

　　他的一些病人已经搬到了澳大利亚或英国，以获得达拉单抗。其他公司则自筹资金。

　　许多人没有这个选择。

　　他说，达拉单抗的反应率非常好。

　　与另一种药物联合使用，使用daratumumab平均可以控制患者的骨髓瘤约5年。蒂德曼博士说，如果在病人患病后期使用，效果就会小一些。

　　自从去年从加拿大来到新西兰以来，Tiedemann博士一直在研究新西兰的药物资助问题。

　　他说，从2011年到2020年，新西兰资助的新药约占澳大利亚资助新药的三分之一。

　　“我们在新药上的支出远远落后。我的意思是远远落后于其他国家。

　　“在新西兰，新药的资金确实存在缺口。我们需要填补这个缺口。

　　“现代医学需要现代药物。政府拖拖拉拉，形势变得更糟，新政府需要解决这个问题。

　　“责任止于政府。病人因此错过了机会，甚至死亡。

　　“这是心碎。我想为我的病人做到最好。我知道有限制，但新西兰政府设置的限制令人震惊，”蒂德曼博士说。

　　骨髓瘤新西兰受托人、骨髓瘤患者尼古拉斯·奥肯富尔说，新西兰约有3000人患有骨髓瘤，每年约有400人被诊断出来。

　　Oakenfull表示，估计每年约有260-290名新西兰人需要服用daratumumab。

　　她说，目前还完全不清楚这种药物何时能得到资助。

　　“制药公司将其列为重中之重，并表示如果他们有足够的预算，他们将为其提供资金。我们不知道那是什么时候。可能是好几年。

　　“像达拉单抗这样的新疗法比沙利度胺和环磷酰胺等老药物更容易耐受。它们能提供更长时间的有效治疗，让患者过上更正常的生活，复发间隔时间也更长。”

　　达拉图单抗制造商杨森公司的一位发言人表示，他们对达拉图单抗目前没有在新西兰获得资助感到沮丧和深感失望。

　　这位发言人说:“制药公司已经考虑了六年的治疗方案。”

　　“在过去的十年里，骨髓瘤的治疗取得了重大进展。尽管如此，在过去的九年中，新西兰没有一种新药得到报销。在同一时期，澳大利亚政府资助了10种治疗骨髓瘤的新药或联合疗法。

　　“新西兰政府现在有机会通过资助daratumumab为骨髓瘤患者带来积极的变化，daratumumab被普遍接受为多发性骨髓瘤的标准治疗，并在全球至少49个其他国家可用，”Janssen说。

　　阿德里安娜·马丁(Adrienne Martin)是制药公司的代理主任，她说，该组织同情新西兰的癌症患者，以及支持他们的whānau。

　　“Pharmac正在考虑为daratumumab治疗复发或难治性多发性骨髓瘤提供一些资金申请。它在我们的投资选择列表中名列前茅，这意味着我们愿意为它提供资金。

　　“不幸的是，对于是否或何时决定资助daratumumab, Pharmac无法给出一个明确的时间表。我们很乐意为每种疾病的每种药物提供资金，但不幸的是，这是不可能的。”

　　马丁说，制药公司目前为多发性骨髓瘤患者的几种治疗提供资金，包括沙利度胺、硼替佐米和来那度胺。

　　Pharmac也在考虑其他治疗方法，如pomalidomide和carfilzomib，用于治疗复发或难治性多发性骨髓瘤，这两者都在我们的投资选择列表中。

　　今年8月，Pharmac宣布，它正在邀请有关来那度胺和泊马度胺用于多发性骨髓瘤治疗的建议。

　　利比·克拉克要向新政府传达一个简单的信息。

　　她说:“请给制药公司更多的钱，这样我的丈夫就可以获得经合组织国家的许多其他人可以自由获得的药物。”

　　丽莎·克拉克说她哥哥西蒙不应该被贴上价签。

　　“他不只是一个数字。他不仅仅是一个统计数字。他是我的兄弟。“我想看到制药公司人性化的一面。他们怎么能站在那里，看着我的侄子和侄女，说对不起，因为钱的原因，我们不能提供药物来维持你父亲的生命。”

　　你可以在网上找到西蒙的Givealittle和Facebook页面这里和这里有墨水。

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