“我很抱歉毁了你的早晨，”她说着，紧握着我的手，我们俩都泪流满面。

　　我看到了她的手镯，上面缀着珠子，拼着她孩子的名字。戴了几天后，她把手镯摘了下来，只是为了引起孩子们的嘲笑——这是“永远”的手镯。

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　　她知道我也有一个手镯的故事。我的是10年前在母亲节摊位上买的一件价值2美元的“珍珠和钻石”饰品，至今仍洋溢着爱意。我一生中最重要的活动都戴着它。

　　拥有和你同龄的垂死病人的问题是，你们看似平行的生活很容易被撕裂。

　　她是一名职业女性，她的孩子需要和我的孩子一样的提醒:做作业;脱掉地板上的衣服;洗碗机不会自己卸货。我们可以没完没了地交换关于我们那些乱七八糟、不完美的孩子的意见，但这就偏离了她来找我的真正原因:治疗一种可以治愈的癌症，当时是无法治愈的，现在是无可救药的末期。

　　她被疾病和有争议的离婚弄得筋疲力尽，她的主要目标是为她的孩子们争取一所房子。“我受够了，”有一天她宣布，这反映出持续的疼痛、体重下降和不可阻挡的疲劳使她想在孩子们的陪伴下度过余生。

　　用一个简单的“我同意”来回答如此重要的问题似乎是不公平的。然而，这是所有需要的验证。

　　对于一个可以原谅被命运折磨的人来说，她是所有的恩典。她要求死在家里，远离痛苦。我几乎是下意识地向她保证，这就是缓和医疗的作用。

　　为了预料到困难的谈话，肿瘤学家被教导要问自己一个“意外问题”:如果我的病人在明年去世，我会感到惊讶吗?我想，如果她在下个月内去世，我不会感到惊讶，但我对接下来发生的事情毫无准备。

　　仅仅几天之后，她就失去了联系。我们疯狂地找到了她的女儿。她一边啜泣，一边说她母亲一夜之间突然情绪低落。孩子们打电话给姑息治疗，并被告知该服务不进行夜间家访;他们被指示叫救护车。医护人员终于来了，给孩子们注射了一剂吗啡，然后离开了，既不能留下更多的吗啡，也不能教孩子们如何注射吗啡。

　　不出所料，吗啡的作用逐渐消失了，他们整夜都在照看着病入膏肓的母亲。现在是上午10点左右，仍然没有缓和治疗的迹象。

　　我每天都听到痛苦的故事，但这个故事让我震惊。我的喉咙因沮丧而发紧，我安慰她的女儿，但不能和我的病人说话，她几乎没有意识。挂了电话，抱着最好的希望，这感觉就像犯罪一样，但我的其他病人还在等着。那天下午晚些时候，当我们的护士发邮件告诉我病人开始注射吗啡时，我的心仍然很沉重。

　　黄昏时分，我接到姑息治疗医生的电话，证明有时候没有人需要指出我们的失败——我们的良心告诉我们。她解释说，姑息治疗服务从来没有为过夜护理提供资金，但家人不知道这一点。

　　病人没有“灾难性药物”的储备，因为姑息治疗还没能到达全科医生那里开出处方，但家人也不知道这一点。她承认这些解释并不能安慰我，并向我保证，一旦她意识到情况的全部程度，她就会尽一切可能来处理它。这证明了姑息治疗工作者的专业性。

　　但我一直在想两次错失的机会。明明知道发生了严重的危机，为什么没有连夜打电话跟进呢?一个有经验的人会告诉孩子们，叫医护人员再来点吗啡是可以的。第二，为什么姑息治疗专业人员没有在早晨的第一个信号出现在病人的门口，而是等到中午?医生承诺会向团队提出这个问题。

　　我告诉她，我理解资源问题，但现在，我的同情属于那些感觉像我孩子的孩子。没有父母希望自己的孩子经历那种留下终生伤痕的创伤。

　　大多数病人都希望在家中死去，但最后却死在了急症医院，接受着支离破碎的护理，这种护理具有破坏性，费用高得令人望而却步，而且复杂得令人难以置信。尊重他们的愿望将带来以病人为中心的护理和社会收益。

　　但居家临终关怀并不简单:它需要坚定的姑息治疗，与全科医生和专家的强有力协调，以及一个无缝的系统，甚至可以为最年长、最脆弱和最边缘化的病人提供服务。

　　任何经历过租用家用设备、建立花名册、注射毒品和在几乎没有帮助的情况下管理波动需求的人——同时还要处理经历的悲伤和孤独——都知道为什么许多护理人员会内疚地说“不，谢谢”。

　　事实是:在家里好好地死去是要花钱的。我们必须更好地资助姑息治疗。

　　如果治疗得当，我的病人几小时内就会死亡。值得庆幸的是，她的孩子们对母亲的最后记忆将是他们寄给我的照片:睡着了，她的手握在他们的手里，那些缀着珠子的手链清晰可见。

　　但我无法摆脱一种让病人失望的感觉，当我向她保证会在家里平静地死去时，她相信了我，以至于她给我留下了一个邀请，邀请我参加她的庆祝活动。

　　我想告诉她，我很抱歉事情没有像我们想象的那样发展。

　　我所能做的就是写这篇纪念她的专栏，希望下次我们能做得更好。

　　Ranjana Srivastava是澳大利亚肿瘤学家、获奖作家和富布赖特学者。她的最新著作是《更好的死》