阿曼尼·萨迪克著
患有腹部血管压迫综合征的年轻新西兰人感到缺乏来自奥特罗亚卫生系统的支持，他们不得不求助于筹款页面来支付出国旅行的费用，在那里他们可以接受改变生活的治疗。
2021年8月，19岁的爱丽丝·威廉姆斯(Alice Williams)发现自己的健康状况开始恶化。她花了几个月的时间进进出出医院进行检查和监测，但没有任何答案。
在此期间，她减掉了27公斤，由于住院数周，她不得不在网上完成高中最后一年的学业。
她依赖于鼻空肠饲管，因为任何口服摄入都会引起剧烈的腹痛和恶心，她因缺乏能量、营养不良和剧烈疼痛而卧床不起。
威廉姆斯告诉新西兰广播公司说:“我们试图在公共系统中得到诊断和建议，但不断被拒绝，并被告知血管压迫不是我症状的原因。”
当腹部血管受到周围结构的压迫或腹部器官受到附近血管的压迫时，就会发生腹部血管压迫综合征(AVCS)。所经历的具体症状可能因受影响的结构而异。
医护人员告诉威廉姆斯，她患有饮食失调症，这是一种心理问题，也是肠脑轴的问题。
威廉姆斯说:“这真的很难听到，因为这让我觉得很疯狂，尽管汉密尔顿的一位血管外科医生和德国的两名医生都说我明显患有腹部血管压迫，但这一切都是我的幻觉。”
威廉姆斯花了两年半的时间才被诊断出AVCS。
威廉姆斯不得不通过昂贵的私人医疗保健得到最后的诊断，医生是怀卡托的血管外科医生克里斯·霍德威。
然后她被告知，唯一可行的手术选择是在德国。
“甚至有一次我被诊断出多发性腹部血管压迫，公共系统的某些医生也不支持我的诊断，也不支持我去德国做手术的决定，他们说这不是我症状的原因，尽管德国的医生不这么认为。”
“听到这句话很难过，也很沮丧，因为我们只想得到认可，但这却让我们质疑自己做的是否正确。”
这种经历在AVCS患者中并不罕见。
茱莉亚·乔奎特和她的家人正在等待筹集到足够的资金来支付去德国做手术的费用。
15岁的茱莉亚·乔奎特是另一位AVCS患者，她不能吃也不能喝，并且患有呕吐、疼痛和其他症状。
她目前正在等待募集到足够的资金，以支付去德国做手术的费用。
朱莉娅的妈妈巴贝特·普茨告诉新西兰广播公司，她认为奥特罗阿的卫生系统资金不足，缺乏诊断和治疗罕见疾病的途径。
“我们感到公共卫生系统非常孤立，不得不自己做研究，为我们重病的女儿寻找帮助，同时担心她的生命安全。看着我们的女儿遭受营养不良、脱水、身体不稳定和其他可怕的症状，对我们的家人来说是很可怕的。
“我们希望能更容易地诊断和治疗像奥特罗阿的AVCS这样的罕见疾病。我们需要去城外的私人医疗中心，让茱莉亚得到诊断。这是非常昂贵的，并不是每个家庭都能做到的。”
让患者能够负担得起海外手术的公共资金很少。
the Whatu Ora表示，他们认识到奥特罗阿“没有能力或能力提供其他国家提供的所有治疗方法或相同的技术和专业知识”，这促使他们建立了高成本治疗池(HCTP)。
“HCTP是为一次性治疗预留的资金，而不是由公共卫生系统提供资金。可考虑的治疗包括仅在新西兰境外提供的医疗或目前仅在公共卫生系统以外提供的治疗，例如在私立医院。只有新西兰公民或永久居民才可以考虑接受HCTP资助的治疗，”Te Whatu Ora发言人说。
公共卫生系统让我们感到非常孤独，我们不得不自己做研究，为我们重病的女儿寻找帮助，同时担心她的生命安全。
尽管如此，普茨说，据她所知，只有一个家庭在2023年4月接受了这个特殊的手术。
“从那以后，似乎没有一个家庭成功申请到手术资金。由于没有其他财政支持来源，我们需要筹集资金来支付所涉及的天文数字。”
威廉姆斯试图进入HCTP，但被告知她不符合标准，因为手术被认为是“实验性的”，尽管有很多成功的案例。
“获得这种治疗不应该是幸运地拥有资金或能够成功筹集资金的问题，而应该是所有需要的新西兰患者都可以获得这种治疗。”目前，除了朱莉娅之外，还有10多名新西兰患者正在为减压手术筹款或收回费用。”
威廉姆斯称她的经历让她对奥特罗阿的医疗系统“大开眼界”。
“我在医院里和医生、护士一起经历了很多痛苦的经历，我的整体健康状况不佳，我不知道有谁在旅途中没有经历过某种形式的创伤，这是任何人都不应该经历的。”
“我认为，如果这归结为缺乏对病情和治疗的理解和知识，那么一个良好的开端就是更多地了解病情、治疗方案以及它如何影响我们，这样人们就可以获得所需的治疗，而不必不断与卫生系统抗争。”
自从手术后回到奥特罗阿，威廉姆斯仍然感到缺乏支持。
“除了我的全科医生和理疗师，我没有看到或听到任何公共系统的医生。我们感到有点茫然，不知道下一步该怎么走。我们以为手术后会有更多的医生来照顾我，然而，感觉正好相反。相反，我唯一要做的就是私下去汉密尔顿看血管外科医生，这并不理想。”
克里斯·霍德威(Chris Holdaway)曾前往德国观察这项手术，并一直在与卫生系统抗争，希望将其推广到奥特罗阿，但他的尝试没有成功。
Te Whatu Ora告诉新西兰广播公司:“新西兰人口相对较少，因此罕见疾病和相关治疗的数量较少。我们也承认，一些可能因血管压迫并发症而出现问题的患者可能会寻求海外治疗，而不仅仅是在这里接受治疗。”
目前有13个Givealittle页面在活跃，人们希望能够为去德国接受血管压迫手术的旅行筹集资金。
当被问及患者需要多长时间才能到海外接受手术时，该机构没有回应。
一个为支持茱莉亚的旅程而建立的giveallittle页面目前已经筹集了近9万美元，而其目标是14万美元。
