生命限制条件(LLC)是一种没有治愈希望的医疗条件，即使目前医学科学取得了进步。儿童出生时患有的某些综合症属于这一类，包括囊性纤维化和杜氏肌营养不良症。

　　父母通常没有准备好要一个有限责任公司的孩子，这不是通常的育儿剧本的一部分。改变这个剧本是非常困难的，尤其是当他们面临着孩子的生命可能会缩短的时候。

　　那么，父母和家人能做些什么呢?他们可以向哪里寻求帮助?其他人能为这些家庭做些什么?最近有人向我提出了这些问题，它们让我开始考虑为这些问题提供服务。

　　作为一个社会，我们还没有准备好面对儿童寿命的缩短。在我们的医疗保健系统中，儿科姑息治疗极为罕见，即使如此，也缺乏训练有素的专业人员来提供有效的服务。

　　卫生专业人员本身往往缺乏帮助父母操纵卫生保健系统以获得支持的技能，部分原因是为儿童提供姑息治疗的专业知识、服务和设施严重短缺。

　　我们知道，儿科姑息治疗不仅对患有llc的儿童，而且对其父母、家庭成员，以及在某种程度上对医疗保健提供者，都有助于显著改善生活质量。在缺乏有组织的姑息治疗服务的情况下，我们能做些什么?

　　全球标准

　　我偶然发现了一份修订后的儿科姑息治疗标准，该标准于2022年根据该领域的全球研究概况发布。这些标准强调需要确定照料者(通常是父母)面临的实际挑战，并作为一个系统加以解决。这些挑战通常是情感、认知、社会和经济方面的，除了改变家庭动态之外。

　　一些父母难以接受这种疾病的诊断和预后，对孩子的未来感到非常焦虑。这种焦虑也会损害养育孩子的能力，甚至导致对孩子的忽视。父母甚至可能面临职业生涯的排斥，整个家庭可能经历身体上和社会上的孤立。

　　这些标准意味着家庭成员应该有机会分享和讨论他们的个人感受和想法，这样他们就可以在照顾孩子方面与LLC保持一致。保持一致是家庭服务的关键。家庭就像一艘船。因此，开放的沟通是至关重要的，这样才能明确方向，并基于共同的需求。这说起来容易做起来难，但在富有同情心的专业人士和先进的沟通技巧的适当支持下，这是可以实现的。

　　虽然我们可能没有现有的支持系统作为规范，但该国的各利益攸关方可以根据全球概况-儿科姑息治疗标准(GO-PPaCs)的建议共同努力制定这些标准，该标准已被采纳为儿科姑息治疗国际标准。这包括三大类:(1)家庭护理和有组织的支持;(2)兄弟姐妹和祖父母的需要;(3)对医疗保健提供者的教育和培训。

　　在家居照顾和组织支援下，父母和其他家庭成员会尽可能接受在家照顾子女的培训。照顾还应包括尽可能保持父母和兄弟姐妹的社会角色，以最大限度地提高生活质量，因为全职照顾者会侵蚀一个人的社会关系。

　　所有这些都需要额外的财政承诺，也应予以处理。总的来说，系统性的方法是必要的。人们还承认，在照顾有限责任公司儿童的过程中，兄弟姐妹和祖父母的痛苦往往被低估。因此，医疗保健提供者和相关利益攸关方有必要开展跨专业合作，以改善与面临生命缩短真正风险的儿童一起生活的家庭的福祉。这意味着在姑息治疗方面进行跨学科教育。

　　父母的需要

　　对于照顾患有有限责任责任儿童的父母来说，他们的需求往往围绕着与卫生专业人员的沟通，以及他们有选择的自由，共同决策他们的孩子的照顾和他们对信息的需求，特别是获得经济支持。

　　研究表明，父母往往寻求公开、诚实和全面的沟通，他们鼓励与卫生专业人员和姑息治疗团队合作。缺乏同情和开放的沟通会加剧死后的悲伤。同情还包括尊重和赋予父母做出选择的权利，比如决定孩子的死亡地点。对许多人来说，这是一个非常困难的对话，但研究表明，这种程度的准备有助于控制悲伤。

　　通常，家庭很难获得相关的信息资源。这些包括他们作为照顾者角色的基本知识，以及姑息治疗对患有LLC的孩子意味着什么。父母报告说，他们很欣赏实用的信息，比如他们如何在症状管理和紧急措施方面与姑息治疗团队保持一致，以及关于孩子状况的整体知识，以便他们能够更好地管理期望。

　　总体而言，他们的共同需求围绕着实际问题，例如处理工作需求和护理的影响，如生活方式的改变、收入下降和医疗保健的财务压力。交通和家政等生活领域在他们的实际需求中占有重要地位。这样的要求暴露了父母的主要弱点，可能使整个家庭失去权力和疲惫不堪。

　　这就是我们可以建立社区资源来提供一些支持的地方，至少在家政方面，比如做饭、打扫卫生、洗衣服、买东西和提供交通工具。所有这些都可以极大地帮助父母。许多父母忽视了自己作为照顾者的幸福，实际的帮助可以帮助照顾者得到一些喘息，并使他们免于照顾倦怠。

　　除了实际的支持，父母和家庭成员肯定会感激社会心理和精神上的支持，以解决挫折感和无力感，以及作为照顾者的孤立感和被困感。这种支持有助于培养健康的应对技能、适应力和自我效能感、自我价值感和希望感。这些已经被证明有助于缓解情绪上的困难，包括焦虑、恐惧、羞耻、内疚、愤怒和悲伤。

　　专注于成长可以帮助我们度过预期损失和实际损失的潜在创伤经历。恢复力的一个主要因素是逐步建立社会网络，以维持社会心理需求。作为一个社会，为这种无形但实质性的需求建立支持系统将是非常有益的。

　　我们还需要更多的信息资源平台;研究表明，有时关于可用的信息足以给护理人员提供一种舒适感和赋权，因为他们知道可以获得帮助。让我们创造就业机会和技能，为这些父母提供实际和社会心理支持。

　　鉴于照顾有限责任责任儿童的人缺乏资源，我们可以做的事情很多。我们都应该伸出援手，为那些有需要的人建立一个支持网络。想想你能在这个领域做些什么;毕竟，有意义的和有意的追求有助于满足生活。

　　Alvin Ng Lai Oon博士是双威大学医学与生命科学学院心理学系教授。他是一名训练有素的临床心理学家，充满激情内特在促进社区心理健康素养方面的贡献。

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