一位母亲承认,由于潜在的基因问题,她的儿子出生时没有手臂,这让她感到“内疚”。
40岁的林迪·马丁去年生下了她的儿子赫特,48岁的丈夫肖恩·马丁就在她身边。
当这对父母喜出望外地迎来他们的第三个孩子时,他们震惊地发现孩子的手臂发育不正常。
赫特被诊断出患有无桡骨血小板减少症综合征(TAR),这是一种极其罕见的疾病,25万名儿童中只会有一人患病,并会导致骨髓和肢体生长出现问题。
结果,赫特出生时根本没有手臂骨,双手放在肩膀上。
他还患有双侧内翻足,目前正在接受外科医生的治疗。他还对牛奶蛋白和大豆过敏,这可能会导致胃肠道出血。
来自科罗拉多州丹佛市的全职妈妈林迪说:“发现我们的孩子有复杂的医学问题真是太可怕了。”
“因为这种疾病并不广为人知,没有人知道会发生什么,我们花了大约五个月的时间才得到正式的诊断。”
“但我们知道我们会爱这个孩子,并尽我们所能让他过上幸福、成功的生活。”
然而,林迪和谢恩也很伤心,因为他们发现赫特的病是遗传的——因为父母双方都缺少了一小段染色体。
林迪说:“如果我们中只有一个人缺了那块,他就不会有这种综合症了。”
“在赫特之前,我们有三个孩子,在那之前,我们都不知道这件事。”
这一发现让林迪感到“内疚”,仿佛她的“身体背叛了”他们的儿子。
她补充说:“我感到很内疚,因为我是他得这种病、这些挣扎、这种艰难生活的原因。”
“在内心深处,我会一直感到内疚,因为我觉得我的身体背叛了他。
“生活并不容易,但知道他将一辈子都要面对这件事,作为他的妈妈,我的心都碎了。”
“赫特还不会自己吃饭,也不会像普通婴儿那样爬行,他永远不会像婴儿那样鼓掌,也不会和我丈夫一起打棒球。”
林迪还说,别人怎么对待她的孩子,经常让她伤心欲绝。
她说:“世界上有很多非常支持我的人,但这个世界也很残酷。一想到他可能一辈子都会被人谈论、取笑和捉弄,我就崩溃了。
“刻薄的评论是我们总是要处理的事情。我更想告诉大家,他是多么了不起,残疾并不能定义他。”
尽管困难重重,父母还是决心给儿子提供一切所需的工具、资源和帮助,让他尽可能过上正常的生活。
林迪补充说:“我们希望他快乐,并且知道他可以做任何他想做的事情,我们会帮助指导他实现他的任何梦想。”
“我知道赫特拥有人生中最伟大的目标——我不知道确切的目标是什么,但我知道他注定要在生活中做出不可思议的事情,无论如何,我们都为他感到无比自豪。”
“仅仅因为某人有残疾,并不意味着它就定义了他们。
“赫特是如此受人爱戴,是我们家的福气。”
更多消息:“我剖腹产时的伤疤感染后,我在痛苦中度过了八个月。”
更多:“在我女儿的经济状况好转之前,我不会把她已故母亲的珠宝送给她。”