爱荷华州锡达拉皮兹——加勒特·弗雷拒绝被排除在外。

　　在他42岁的人生中，弗雷有37年以上的时间都是颈部以下瘫痪。几十年来，当他和其他残疾人被剥夺住在自己家里和参与社会所需的支持时，他一直拒绝政府的借口。

　　1999年，爱荷华人在美国最高法院赢得了一个具有里程碑意义的案件，因为他所在的学区拒绝支付他继续在锡达拉皮兹高中上课所需的护理费用。他最近取得了另一个胜利，他向联邦官员提出申诉，迫使爱荷华州同意增加医疗补助，让照顾弗雷的人在他身边过夜，这样他就不用搬到养老院去了。

　　相关文章

　　2024年5月31日，佛蒙特州采取大胆措施应对气候变化

　　这是帕德玛·拉克希米的自我护理生存包，2024年6月7日

　　“这些都是民权问题，”他说。“它们是人权问题。”

　　弗雷每次只用寥寥几个字来阐述他的观点。他说话的节奏跟随着机械呼吸机的节奏，呼吸机每隔几秒钟就会通过喉咙里的管子将空气推入他的肺部。

　　他的声音很轻，但他确保别人能听到。

　　弗雷四岁时在一次事故中瘫痪。他使用“吸气式”控制装置驾驶轮椅进入法庭，穿过爱荷华州议会大厦和美国国会大厦的大厅，在那里他要求政策允许残疾人过上充实的生活。

　　“我们会做到的。这需要时间，但我不会让事情顺其自然，”他在自己位于锡达拉皮兹的家中阳光明媚的露台上接受采访时说。

　　弗雷强调，任何人都可能发现自己需要帮助，如果他们遭遇事故或疾病，阻碍了他们照顾自己的能力。他鼓励其他残疾人在寻求根据联邦法律有权获得的服务时引用他的胜利。

　　他曾在许多致力于保护残疾人权利的地方、州和国家委员会任职。他通过语音指令和下巴上的贴纸(可以与电脑摄像头互动)来撰写电子邮件和更新自己的网站。

　　他的行动主义吸引了全国各地的仰慕者。

　　“像加勒特这样的人至关重要，因为他们是开拓者，”美国卫生与公众服务部民权办公室主任梅勒妮·方特斯·雷纳(Melanie Fontes Rainer)说。

　　今年6月，Fontes Rainer的办公室宣布与爱荷华州达成协议，以解决弗雷的投诉，即医疗补助计划的工资水平不足以让他在家中雇用和留住夜间护理人员。

　　弗雷说，在被州政府官员拒绝后，他向联邦政府提出了申诉。联邦机构表示，最终达成的协议将他的工人的工资从每小时15.50美元提高到22美元。它还做了一些其他的改变，以允许弗雷继续住在他和他的母亲和兄弟住的房子里。

　　Fontes Rainer表示，州政府官员与她的办公室合作解决了弗雷的投诉。她说，她希望其他人能注意到这个结果，并报告他们在获得帮助他们留在社区的服务方面遇到的问题。

　　这位联邦行政官员说，当她看到弗雷和其他人如何努力争取自己的权利时，她很激动。“你不应该非得倡导医疗保健，”她说。“当我想到他所经历的一切，以及他继续使用自己的声音时，我觉得这是如此强大。”

　　电子邮件注册

　　订阅KFF健康新闻的免费早间简报。

　　爱荷华州卫生与公众服务部拒绝对弗雷的案件发表评论。但发言人亚历克斯·墨菲表示，该部门“致力于确保所有爱荷华人在他们的社区获得高质量的行为健康、残疾和老龄化服务。”

　　今年夏天，弗雷和他的母亲访问了华盛顿特区，在那里他们参加了最高法院奥姆斯特德诉L.C.案判决25周年的庆祝活动。在这个具有里程碑意义的案件中，法官们宣布，如果残疾人的需求能够得到合理的满足，他们有权生活在自己的社区，而不是住在机构里。

　　在仪式上，弗雷被提醒，其他人仍然受到他自己的最高法院案件的鼓舞，即锡达拉皮兹社区学区诉加勒特F。

　　1999年的案件集中在弗雷家人的争论上，他们认为学区应该支付加勒特安全使用呼吸机所需的费用，这样他才能继续上学。学区领导说，他们不应该为这种援助付费，因为这是医疗保健。

　　法院以7票赞成、2票反对的结果，将弗雷描述为“一个友好、有创造力、聪明的年轻人”，他有权获得服务，使他能够与同龄人一起上学。

　　在最近的华盛顿颁奖典礼上，一位加州少年走近弗雷。“他说，‘你是加勒特?谢谢你！如果没有你，我就不可能去上学，’”弗雷的母亲夏琳·弗雷回忆道。

　　这位13岁的球迷名叫詹姆斯·麦克利兰(James McLelland)，由于遗传问题阻碍了他的气管，他通过喉咙里的管子呼吸。他的呼吸器需要护士经常监测和清洁。

　　他的母亲珍妮·麦克利兰(Jenny McLelland)说，当她要求为詹姆斯提供一名护士，让他可以正常上课，而不是被送到另一所学校时，她向学校官员出示了加勒特f法院判决的打印副本。

　　因为有最高法院的先例，“我们不需要提起诉讼，我们只需要进行教育，”她在接受采访时说。

　　詹姆斯本学年即将进入八年级，他的母亲说，他在课堂上表现良好，喜欢在乐队里演奏打击乐。“詹姆斯拥有像加勒特这样的人必须奋斗才能得到的生活，”她说。“这些权利是一砖一瓦建立起来的。”

　　弗雷说，他从早期的倡导者那里得到了启发，其中包括锡达拉皮兹市的居民凯蒂·贝克特(Katie Beckett)，她在40年前引起了全国对被迫远离家人的残疾儿童困境的关注。贝克特在婴儿时期因脑炎而部分瘫痪，在医院住了大约三年。当时，联邦法规禁止为贝克特支付在家接受治疗的费用，尽管这比医院治疗要便宜得多。

　　1981年，罗纳德·里根总统谴责这种情况是荒谬的，并告诉管理人员想办法让这个年轻的爱荷华人回家。这位共和党总统的立场导致了“凯蒂·贝克特豁免”的诞生，这使得家庭更容易获得医疗补助，以在家照顾残疾儿童。

　　弗雷认识贝克特和她的母亲朱莉·贝克特(Julie Beckett)，钦佩她们的直言不讳推动了改革。他还从与汤姆·哈金(Tom Harkin)会面中获得灵感。哈金是来自爱荷华州的资深参议员，也是1990年《美国残疾人法案》(Americans with Disabilities Act)的主要起草人。

　　哈金是民主党人，已从参议院退休，但仍密切关注残疾人问题。在一次采访中，他说他很高兴听到弗雷继续推动参与社会的权利。

　　哈金说，当他看到政府官员和商界领袖没有遵守《美国残疾人法》的要求时，他感到失望。他说，为了维护法律的权力，人们应该在被拒绝提供服务或住宿时大声疾呼。“有像加勒特和他的母亲以及他们的支持者这样的勇士是很重要的。”

　　爱荷华州同意为弗雷的护理人员增加医疗补助，这帮助他雇佣了更多的夜班工人，但他仍然有一些晚上没有工人。当没有外界帮助时，他的母亲负责照顾他。虽然她可以得到报酬，但她不想再扮演那个角色了。“她应该只做我的妈妈，”他说。

　　在残疾人权利组织爱荷华之弧(The Arc of Iowa)最近的一次董事会上，弗雷告诉他的朋友们，他正在考虑申请联邦政府的民权工作或竞选公职。

　　“我准备好了，”他说。

　　最相关链接:世界新闻时代政府新闻财经新闻

　　来源链接