SHAH ALAM—一位全职妈妈最近讲述了她在抚养残疾儿童(PwD)时所面临的独特挑战，包括管理心理健康、获得社会支持以及需要大量财政资源。

　　在一个宁静而又苛刻的世界里，全职妈妈们带着残疾孩子，每天都面临着一系列超越传统育儿方式的独特挑战。

　　从处理复杂的医疗保健需求到寻求必要的社会支持，这些母亲经常发现自己处于照顾和宣传的联系之中。

　　这一过程中最令人生畏的方面之一是对大量财政资源的无情需求。

　　除了日常开支外，与专门治疗、适应性设备和医疗干预相关的费用也会使预算紧张。

　　36岁的全职妈妈沙里法·拉赫玛(Sharifah Rahmah)有三个孩子，其中两个有残疾。她形容自己的旅程开始时特别令人生畏。

　　她在大儿子三个月大的时候就发现了异常。

　　“我和丈夫之间的距离让情况变得更加复杂，因为他的工作需要他离开，我们处于异地恋状态。

　　“平衡孩子们的需求让我无法维持事业。

　　“如果我有更多的经济资源，也许情况会有所不同，因为抚养有特殊需要的孩子需要大量的经济支持，特别是因为早期干预计划(EIP)治疗可能会很昂贵。”

　　“谢天谢地，真主赐予了我强大的社会支持，让我住得离我的姻亲很近，他们总是在我身边支持我。

　　“我的兄弟姐妹经常在周末来我家帮忙，”她最近在接受《Sinar日报》采访时表示。

　　尽管她的经济资源有限，沙里法仍在不断寻找其他方法来支持她孩子的发展。

　　“我的每个孩子都有独特的病史:我的大儿子患有中度自闭症谱系障碍，我的老二在32周时早产，患有十二指肠闭锁，我最小的孩子患有中度唐氏综合症，中度PDA(一种导致心力衰竭的心脏疾病)，轻度听力丧失和白内障。

　　“他们中的一些人接受了手术，由于发育迟缓，他们都需要治疗。我感谢安拉减轻了我们的负担，尽管经历了一些难以忍受的事件，”她补充道。

　　Sharifah说，她的孩子们通过职业治疗课程、物理治疗课程、在线语言治疗课程、游泳课程、常规学校教育和Iqra课程进展良好。

　　“感谢真主，他们的进步是显而易见的。

　　“尽管他们的认知能力各不相同，但他们之间有着紧密的联系，没有歧视。他们的爱、关心和同理心都是真诚的，他们彼此照顾得非常好。

　　“我惊喜地看到哥哥们是如何帮助照顾他们最小的弟弟妹妹的;换尿布，喂婴儿奶粉，保证他的安全。他们对彼此的爱真的是无价之宝。”

　　Sharifah还提到，政府为残疾人士提供了各种设施，包括职业治疗、物理治疗、语言治疗、心理咨询，以及PDK(社区康复计划)和PPKI(特殊教育综合计划)，尽管这些资源有限。

　　“为了进一步促进孩子的发展和里程碑，一些家长选择为孩子报名参加私人课程。此外，某些政府计划在特定条款和条件下提供津贴。

　　马来西亚唐氏综合症协会(PDSM)和基瓦尼斯唐氏综合症基金会(KDSF)等非政府组织(ngo)为唐氏综合症患者提供服务，而马来西亚国家自闭症协会(Nasom)则专注于自闭症相关项目。

　　他说:“我希望未来的政府能够建立一些设施，比如提供医疗支持的住宅项目，并为高功能残疾人提供工作机会。

　　她说:“对于那些功能较弱的人来说，临终关怀等专门设施可能更合适，也更有益。”