“是因为你吃了Nutella才得癌症的吗?””
这是我被确诊后第一次见到我的朋友,他们问我的问题是:
我不知道该如何回答,于是赶紧把话题转移到别的地方。但在内心,我感觉很糟糕。有罪,甚至。
他们在暗示棕榈油(这是Nutella中含有的一种成分)导致了我的癌症。显然没有。
我知道他们不是故意的,但那一个问题让我觉得是我的错。
这件事发生在三年前,但这句话——以及我在治疗过程中听到的其他一些话——是我永远不会忘记的。
那是2018年10月,离我13岁生日还有三周,我被诊断出患有急性淋巴细胞白血病——一种起源于骨髓中被称为淋巴细胞的白细胞的血癌。
起初,没有人认为这比腺热更严重。
我有所有的典型症状——疲劳、呕吐、黄疸和非漂白皮疹(这种皮疹不会因压力或使用“玻璃试验”而消失)。
为了安全起见,我的全科医生让我去医院验血。
化验结果出来后,我的血球计数正常,而且我的腺热检测呈阳性。然而,它也显示出我的血小板很低,而且我的肝脏发炎。
尽管如此,医院说我可以回家了。但在那之前,他们问我妈妈我们是否想做骨髓测试。为了安全起见,排除一切可能,我们照做了。
当结果显示白细胞癌变时,每个人都感到震惊。
起初,我并不完全明白这是什么意思。我问父母的第一个问题是“我会死吗?”,然后是“我会掉头发吗?”在这一点上,他们对诊断知之甚少,所以很难回答我的问题。
我被调到了医院的癌症病房。
看到其他孩子,有些比我还小,用喂食管喂食,没有头发,真的很难受。就在这时,我开始意识到我即将经历的现实。
2018年11月,我在诺丁汉女王医疗中心的青少年癌症信托机构开始了为期六个月的强化治疗。
在做了移植手术(一种在皮肤下的静脉通道装置)后,我在治疗的前20天一直住在医院。回到家后,我每周会去医院三到四次接受化疗。
在接下来的几周里,由于类固醇的作用,我的头发掉光了,身体也发生了变化。我的体重增加了,背上、腿上、胳膊上和肚子上都长了妊娠纹,神经疼痛和关节疼痛使我饱受折磨。
第一次从医院回家是令人畏惧的。最重要的是,会见朋友是困难的,因为我经常感到不舒服。
我的朋友是我回家后遇到的第一批人之一。他们对Nutella的评论让我在看到其他朋友的时候也感到更加焦虑。
到2019年5月,我的治疗计划处于维持阶段,这意味着在接下来的两年里,我每个月都会接受口服化疗和5天的类固醇治疗。
在这段时间里,我的副作用还在继续。我的身体发生了巨大的变化,我发现很难保持自信。我努力让自己看起来漂亮。
在公共场合,人们会因为我留着短发而认为我是个男孩,并称我为“他”。
虽然我明白这背后没有恶意,但我真的很纠结。癌症夺走了我的女性气质,也一再打击我的自信。
最后,我决定剃光头。我意识到,与其让癌症支配我的这一部分外表,重要的是我要夺回一些控制权。虽然剃头是一件很困难的事情,但它让我觉得自己很有力量。
不久之后,我给一个朋友开门,他们的表情很震惊。他们只是盯着我看。
当然,我明白我的身体发生了重大变化,但这样的反应不断让我觉得自己像个局外人。
当我和我的女朋友们聚在一起时,话题有时会转向头发或今年夏天她们度假时要穿的比基尼。这一切都让我感到不舒服。我无法理解。
女孩们不知道我的感受,我也不指望她们知道。十几岁的女孩谈论这样的事情是“正常的”。这让我更难说出它对我的影响。
但伤害你的不仅仅是关于外表的聊天和评论。?最近,学校里的一个同学说我得癌症是我的错,因为我不相信上帝。
当然,人们有权拥有自己的信仰,但有时分享这些信仰是不合适的——尤其是当你打算用它来指责某人做一些他们无法控制的事情时。
我从来没有回应过上帝的评论,我只是在私下里处理它让我感到的羞耻。我也从来没有提醒过我的朋友们,当我在房间里的时候,我发现他们谈论的话题是多么的迟钝。
直到现在,我都没再提Nutella的问题。我这么做的唯一原因是,我知道这些令人沮丧的评论来自于对导致儿童癌症的原因缺乏了解。?
儿童癌症?很少是生活方式引起的?没有癌症是任何人的错?-?任何人都不应该有这种感觉。这就是为什么我试图提高你应该说什么和不应该说什么的意识。
如果你认识一个癌症患者,却不确定如何与他们互动,请务必记住,我们仍然是同一个人,有着相同的好恶。
和这个人聊一些平常的事情——比如学校里最新的八卦或者电视节目和电影——记住,邀请也会有很长的路要走,请登录?。
我数不清有多少“朋友”不再邀请我出去,也不再联系我了——大概是因为他们不确定如果我们面对面见面该对我说什么。
站台是地铁公司的家。英国的第一人称和观点文章,致力于为媒体中未被倾听和未被代表的声音提供一个平台。
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当时,这真的很伤人,但幸运的是,我现在知道谁是我真正的、支持我的朋友。他们一直和我保持联系,一直陪在我身边,把我当正常人看待。
通过为青少年癌症信托基金和儿童癌症和白血病组织等慈善机构筹款,我?希望?帮助提高人们对儿童癌症的认识。
我希望?教育能改善早期诊断——但我也想让?孩子们的经历不那么痛苦,在他们治疗期间?以及他们周围的人对他们说话的方式。
至于我,我现在17岁,治疗结束将近三年了。我的头发又长出来了,我感觉很好,尽管我确实受到处理缓慢和疲劳的困扰,这让学校和家庭生活变得更加困难。幸运的是,我有支持我的朋友,他们知道这一点,这让事情变得容易多了。
是的,一句不经意的评论会产生巨大的影响,但分享你的爱、时间、善意和慷慨也会产生巨大的影响。
这样做不仅会让你的癌症之旅更容易忍受,还会提醒你的朋友你会在那里支持他们。这些姿态保证了他们不会独自面对癌症。
索菲得到了青少年癌症信托基金会的支持,她正在分享自己的故事,作为该慈善机构新发起的“什么不该说”活动的一部分
苏菲也希望通过分享小窍门来改善别人的生活关于人们在慈善网站上说过或做过的帮助他们度过治疗的最有帮助的事情。
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