癌症经常被用战争的语言框定。这是一场与看不见的敌人的战斗,一场史诗般的力量、耐力和意志的较量,使用一系列战胜疾病的武器。善意的朋友和家人告诉癌症患者要坚强,继续为生命而战。胜利意味着战胜死亡,至少目前是这样。
但是,如果力量还包括接受死亡的可能性——或者至少开始与亲人交谈呢?如果胜利并不意味着战胜癌症,而是让剩下的时间尽可能有意义呢?你怎么能向你爱的人提起这个充满情感的话题呢?
“你必须和你的肿瘤医生开始对话,因为你必须了解预后可能是什么样的,”在温哥华、波特兰和俄勒冈州蒂加德都有诊所的Compass oncology姑疗医学临时主任凡妮莎·桑尼(Vanessa Sanne)说,“对于乳腺癌,我们有很多工具。和你的肿瘤科医生谈谈哪些治疗方法是合适的,应该期待什么,因为这有助于你和家人开始对话。”
Sanne说,一些医生和肿瘤学家可能会回避详细讨论负面结果。患者可能会犹豫是否要直接谈论这个话题,或者他们可能会认为,因为医生从不提到死亡,所以不可能死亡。Sanne说,医生是专注于治疗的问题解决者,但他们没有必要接受过讨论癌症对治疗没有反应的人的情感或精神经历的培训。
向你的肿瘤医生提出这个问题的一个好方法可能是问:“在这种情况下,我能合理地期望什么?”Sanne说。然而,如果你不能和你的医生谈论死亡,Sanne鼓励病人去看社会工作者、咨询师或姑息治疗专家。这类医生或护士经过培训,可以在任何阶段为患有严重疾病(如癌症)的人提供舒适、控制症状和改善生活质量。这包括做出临终决定,或帮助病人与亲人展开艰难的对话。
桑娜说,可能很难知道什么时候应该进行临终对话。从什么时候开始谈论剩余时间合适呢?这也取决于个人。她需要和她的肿瘤医生决定什么时候应该停止治疗,采取舒适的措施。
Sanne说,当一些患者或家属“沉迷于一个数字”时,他们就会关注还剩下多少个月、几周、几天和几个小时。但这种准确性并不总是有效的,因为“有时我们可以预测,有时我们在预测方面很糟糕,”Sanne说。相反,Sanne建议通过讨论使生活有意义的具体事情来构建“一个不加数字的框架”。
“这真的是要把你对治愈的希望转移到其他事情上,”Sanne说。“我能希望自己的疼痛得到很好的控制吗?”我能有希望和我爱的人共度时光吗?这是将希望转移到可以实现的事情上,而不是认为癌症会消失。”
对于那些准备好与医生、家人和朋友讨论死亡的人来说,可能很难知道从哪里开始,尤其是因为死亡和临终是社会禁忌。即使病人可能已经准备好了,他们所爱的人可能还没有。有关于死亡的积极对话吗?在姑息治疗行业工作了25年的Sanne说:“是的。”
“关于死亡的良好对话包含多个方面。它结合了精神元素和实用元素。”“精神层面的因素是,‘你在期待什么?你在怕什么?死后是什么样的?人类对死亡的体验是什么?“实际因素是,‘你想死在哪里?你想死在家里吗?如果你想的话,我们怎么才能避免死在医院里?什么是安宁疗护?我们如何使用它?’”
Sanne说,关于死亡的对话是高度个人化的,它源于绝症和家庭动态的独特交集,以及患者自己对死亡的感受。有些病人可能不想知道预后,但他们不介意医生或护士告诉他们的家人。Sanne说,有些病人“想要接受一切治疗,然后过上好日子。”
在家庭内部,各种反应都有。有些人可能希望谈论死亡的可能性,而另一些人则不敢提起。在夫妻中,一方可能需要谈论死亡,而另一方则坚决反对。最终,它必须是关于病人的愿望,即使这对他们所爱的人来说很难。
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“你有权利和你最爱的人谈论你的感受和恐惧,”Sanne说。“如果你不能自己协商,那就找一个社会工作者或姑息治疗提供者,或者可以帮助协商谈话的人,让家人不那么害怕。”
对于那些想要更深入地了解临终问题的人,Sanne推荐了BJ Miller和Shoshana Berger合著的《临终初学者指南:生活和面对死亡的实用建议》。Sanne说,工作簿式的形式使它成为进行困难对话的有效跳板。
“我们不会让人们准备好进行这些对话,也不会列一个清单,列出死前要做的重要事情,”Sanne说。她指出,大多数人没有遗嘱或预先指示,因为谈论死亡太痛苦了。当你与癌症作斗争时,你被迫在一个充满情感的环境中面对自己的死亡,Sanne说,人们的反应有好有坏。虽然这似乎违反直觉,但谈论死亡可以缓解悲伤的过程。
“患者需要找到一个安全的地方与咨询师或护理人员进行这些对话,以便他们能够处理正在发生的事情,”Sanne说。“然后他们就能找到与家人和亲人进行这些对话的最佳方式。”